• Основна
  • Регион
  • Македонија
  • Свет
  • Магазин
  • Глас од истокот
  • Осојак
  • Видео канал
  • Follow us
    • Facebook
    • Twitter
    • Youtube
    • Instagram
Брегалнички Портал
  • Импресум
  • За нас
  • Маркетинг
  • Авторски права
  • Контакт
Брегалнички Портал
  • Основна
  • Регион
  • Македонија
  • Свет
  • Магазин
  • Глас од истокот
  • Осојак
  • Видео канал
loading...
Насловна
Македонија

Отворено писмо до Заев: Ние немаме лекови, бараме живот за нашите деца и возрасни со цистична фиброза

ноември 21st, 2017 Македонија коментари 544

Снежана Бојчин, родител на девојче со цистична фиброза и претседател на Здружението за ЦФ во Република Македонија, испрати отворено писмо до премиерот Зоран Заев, во кое ја објаснува ситуацијата со болеста во земјава, нередовните набавки на лекови и покренува одредени барања.

ЦФ е најчестата фатална генетска болест, a во Македонија, таа дури лани се призна како ретка болест. Но покрај драстично помалиот број на лекови, уште еден проблем е што тие не се набавуваат во континуирана и редовна процедура која ќе овозможи редовно примање на терапијата. Со секоја пауза во терапијата, пропаѓањето на телото е драстично! Секоја празнина без терапија намалува години од животот на пациентите со ЦФ!

„Како пациенти и како Здружение за цистична фиброза, имаме сомнежи и неодговорени прашања, кои сметаме дека мора да добијат одговор и соодветна општествена и институционална реакција:

1. Колкав е буџетот за набавка на лековите за цистична фиброза на годишно ниво?
2. Кој кажува колку лекови треба да се набават и дали се доволно?
3. Зошто се предлага екстремно скапа (но не и нужна) терапија за само двајца пациенти (800.000 ЕУР за 1 година), а нема основни лекови за 100-тина други ЦФ пациенти?
4. Зошто им се ветува трансплантација на пациентите, кога таа секаде во светот се смета за последна шанса?
5. Зошто нема јавна листа и критериуми за трансплантација? Која комисија решава за тоа кои пациенти ги задоволуваат условите за трансплантација?
6. Која е точната бројка на пациентите со цистична фиброза? Колку се вкупно дијагностицирани ЦФ пациенти во Македонија од 1989 до 2016 година? Кој е вкупниот број на преживеани пациенти кои сè уште се лекуваат во Македонија?
7. Колкав е приливот на финасиски средства од пациентите од Косово и како во услови на немање просторни можности и доволно венска терапија за 14-дневен престој во Детската клиника за сопствените ЦФ пациенти, се наоѓало место за хоспитализација на дополнителни 16 семејства од Косово?
8. Зошто копии од медицинските досиеја верни на оригиналот не се префрлија во Центарот за ЦФ Козле?
9. Кому му одговара да нема регистар за цистична фиброза со сите неопходни податоци во Македонија?
10. Зошто да се уништи Центарот за ЦФ во Козле ако се покажал како успешна приказна? Зошто да се почнува одново, наместо да одиме по нагорна линија?
11. Зошто пациентите од Детска клиника се праќаат во Центарот во Козле на умирање, како на губилиште, без потребните лекови за спасување на нивните животи? Кому му одговара Центарот во Козле да не работи?

-Почитуван г. Заев,живеењето со цистична фиброза е секојдневна борба со болеста, но и борба со здравствениот систем во Македонија. За да ви ја доловам веродостојноста ќе ви кажам само еден трагичен факт од кој срцето ми се грчи – просечниот животен век на пациентите со цистична фиброза во Македонија е околу 11-12 години, а во земјите во Европа тој е над 30-40, и постојано расте. Се разбира, ова е статистика која самите се обидуваме да ја направиме, зашто Детската клиника смета дека со нивната евиденција не може да се направи едноставна математичка операција, туку треба опсежно истражување. (?!) Нашата, мојата борба е јавна и јасна – бараме живот за нашите деца и возрасни со ЦФ. Ве молиме за решение! Помогнете ни во остварувањето на нашите права и правда кои ги бараме последниве 15 години.  Ве молиме да ни го вратите Центарот за ЦФ Козле, да ни овозможите да го надградиме како што беше првично предвиден да изгледа, сосе медицинските досиеја во него кои никој пред вас немаше храброст да ги даде, сосе најосновната и малку понова терапија за симптоматско лекување на болните со ЦФ, сосе можноста пациентите сами да одберат каде ќе се лекуваат, со транспарентен пристап на сите податоци поврзани со ЦФ досега, согласно човековите права кои произлегуваат и од домашната и меѓународната легислатива за рамноправен и достоинствен третман за сите болни со ретки болести во Македонија, стои во писмото на Снежана Бојчин.

Извор:Курир

 

  • Ознаки
  • бараме живот за нашите деца и возрасни со цистична фиброза
  • Отворено писмо до Заев: Ние немаме лекови
loading...

Пренеси го гласот:

Facebook Twitter LinkedIn Pinterest
Претходна објава Душко Млекарот, пуленот на СДС: Ленче Николовска се слика додека фармерите страдаат
Следна објава Жестоко во Советот на Општина Штип
Може да Ве интересира:
Дали "Република Македонија" на веб страната за попис е трик за привлекување на дијаспората да се попишува?
Македонија

Дали "Република Македонија" на веб страната за попис е трик за привлекување на дијаспората да се попишува?

март 2nd, 2021 136
Бугарска фирма ја изработила апликацијата за Македонскиот попис со која се оперира со лични податоци на Македонците
Македонија

Бугарска фирма ја изработила апликацијата за Македонскиот попис со која се оперира со лични податоци на Македонците

март 2nd, 2021 412
Артан Груби платен со парите на Македонските граѓани напиша нешто во врска со пописот на фејсбук. Кој знае нека преведе
Македонија

Артан Груби платен со парите на Македонските граѓани напиша нешто во врска со пописот на фејсбук. Кој знае нека преведе

март 2nd, 2021 108
Попис на Македонка НикогашСеверна и Мајмун Муртински од адреса во Македонија на апликацијата за дијаспората
Македонија

Попис на Македонка НикогашСеверна и Мајмун Муртински од адреса во Македонија на апликацијата за дијаспората

март 2nd, 2021 166
Ѓорѓија Сајкоски: Маката е што неспособната власт од целата земја направи јавна соба
Македонија

Ѓорѓија Сајкоски: Маката е што неспособната власт од целата земја направи јавна соба

јануари 31st, 2021 26
"Стојанче поздрај го татко ти и кажи му со еден повик ќе го избрка од работа... ќе те остаа како пес испружен на улица." -Млад кичевчанец прима закани за ликвидација и бркање од работа на татко му
Македонија

"Стојанче поздрај го татко ти и кажи му со еден повик ќе го избрка од работа... ќе те остаа како пес испружен на улица." -Млад кичевчанец прима закани за ликвидација и бркање од работа на татко му

јануари 29th, 2021 1362
Поддршка од земјите на Вишеградската група за членство на земјите од Западен балкан во ЕУ
Македонија

Поддршка од земјите на Вишеградската група за членство на земјите од Западен балкан во ЕУ

јануари 25th, 2021 168
Странските инвестиции кои ги носи Заев се со стелт технологија
Македонија

Странските инвестиции кои ги носи Заев се со стелт технологија

јануари 24th, 2021 227
Значајна средба на Александар Николоски со австрискиот амбасадор во Македонија
Македонија

Значајна средба на Александар Николоски со австрискиот амбасадор во Македонија

јануари 22nd, 2021 156
Facebook Comments
Жена на денот
Интересни факти за Лара Фабијан

Интересни факти за Лара Фабијан

606
Маж на денот
Ден Стивенс- актерот кој започна своевидна метаморфоза низ своето актерско дело

Ден Стивенс- актерот кој започна своевидна метаморфоза низ своето актерско дело

915
Најнови објави
Мар 3rd 8:46 AM
Историски документи

На денешен ден промовирана Санстефанска Бугарија- Влажен сон на големо-бугарскиот иредентизам кој што никогаш не се остварил

Мар 3rd 8:02 AM
Политика

Владата на Заев го одобри проектот за субвенционирање на правична застапеност во приватните компании

Мар 2nd 9:31 PM
Регион

Во последната година од мандатот на Градоначалникот на Карбинци му текна дека патот Таринци – Балван е дивоградба

Мар 2nd 7:23 PM
Глас од истокот

На претстојниот конгрес на СДСМ гласајте за бр. 1, зошто не постои број 2

Мар 2nd 5:08 AM
Македонија

Дали “Република Македонија” на веб страната за попис е трик за привлекување на дијаспората да се попишува?

Мар 2nd 4:48 AM
Македонија

Бугарска фирма ја изработила апликацијата за Македонскиот попис со која се оперира со лични податоци на Македонците

Мар 2nd 4:27 AM
Македонија

Артан Груби платен со парите на Македонските граѓани напиша нешто во врска со пописот на фејсбук. Кој знае нека преведе

Мар 2nd 4:10 AM
Македонија

Попис на Македонка НикогашСеверна и Мајмун Муртински од адреса во Македонија на апликацијата за дијаспората

Мар 1st 7:26 AM
Глас од истокот

На Зоран Заев не би му доверил ни седишта во кино да брои не пак Македонци да брои

Фев 28th 7:44 PM
Твитеризам

Дурло: Радувај се severXhanistansko graХhanstvo, имате антиваксерска влада!

Набери здравје
Набери здравје: Шипка (народно Шипци) Latin. Rosa canina

Набери здравје: Шипка (народно Шипци) Latin. Rosa canina

Приказната за Пијанечкото "Модро Злато": Сина слива (Лат.Prunus domestica)

Приказната за Пијанечкото "Модро Злато": Сина слива (Лат.Prunus domestica)

Прошетај по Брегалница
Хидрографски карактеристики на Делчево и дел од Брегалничкиот регион-предуслов за развој на зголемена стопанска дејност
Што да се прави?

Хидрографски карактеристики на Делчево и дел од Брегалничкиот регион-предуслов за развој на зголемена стопанска дејност

Природен локалитет "Кукуљето" во Пијанец-  белег на монументалните траги од минатото и пркос на едно изминато време
Што да се види?

Природен локалитет "Кукуљето" во Пијанец- белег на монументалните траги од минатото и пркос на едно изминато време

Започна постапка за прогласување на Осоговските планини за заштитено подрачје од V-та категорија
Што да се види?

Започна постапка за прогласување на Осоговските планини за заштитено подрачје од V-та категорија

Празнување на Ѓурѓовден во Пијанец
Што да се прави?

Празнување на Ѓурѓовден во Пијанец

Планината Голак- прибежиште за партизаните, бојно поле за комитите и значаен но неискористен туристички потенцијал за економски развој
Што да се прави?

Планината Голак- прибежиште за партизаните, бојно поле за комитите и значаен но неискористен туристички потенцијал за економски развој

Неделни топ 5 на Брегалнички
Бугарска фирма ја изработила апликацијата за Македонскиот попис со која се оперира со лични податоци на Македонците
Македонија

Бугарска фирма ја изработила апликацијата за Македонскиот попис со која се оперира со лични податоци на Македонците

Мар 2nd, 2021 412
На Зоран Заев не би му доверил ни седишта во кино да брои не пак Македонци да брои
Глас од истокот

На Зоран Заев не би му доверил ни седишта во кино да брои не пак Македонци да брои

Мар 1st, 2021411
Почнаа да ги враќаат парите кај граѓаните. Сега на ред е враќање на мандатите...
Став

Почнаа да ги враќаат парите кај граѓаните. Сега на ред е враќање на мандатите...

Фев 28th, 2021239
Попис на Македонка НикогашСеверна и Мајмун Муртински од адреса во Македонија на апликацијата за дијаспората
Македонија

Попис на Македонка НикогашСеверна и Мајмун Муртински од адреса во Македонија на апликацијата за дијаспората

Мар 2nd, 2021168
Александар Николоски упати прашања до Оливер Спасовски за платената војска на бегалецот
Политика

Александар Николоски упати прашања до Оливер Спасовски за платената војска на бегалецот

Фев 26th, 2021163
Архива на статии
ГАЛЕРИЈА
Monica Bellucci 122
Monica Bellucci 101
57377520 379491062654532 6954696957361127424 n
Трудници и животни 12
Dog faces 014
received 2252883821468833
burning man fest 024
Bianca Van Damme18
floor jansen 18
12-11-2015-1447337314
burning man fest 077
28-09-2018-1538200252
burning man 2017 15
glamour 048
28-09-2018-1538200784
31-12-2017-1514717800
Monica Bellucci 123
31-12-2017-1514717872
Наш Instagram дом
Нека не ве лажат очите инкасаторот од позади карпата стои...
No corona....
Не е Павароти, но врши работа....
Василичарскиот обичај е традиција длабоко вкоренета во идентитетот на Македонскиот народ....
Вевчанка во јавна полемика Вевчанка во јавна полемика со полицајците
Си дојде ѓаволот по своето.. Си дојде ѓаволот по своето...
"Пато масовно за цело село", "Пато масовно за цело село", патот до Македонските вечни ловишта или патот до Македонската Валхала...
Алтернативниот најдобар фу Алтернативниот најдобар фудбалер на минатиот век. Крунисан од милионите фанови кои сметаат дека неговата фудбалска магија едноставно не е од овој свет.
Замина како и што живееше... со тресок...
Ќе биде запаметен!
Повеќе... Наш Instagram дом
Авторски права: © Брегалнички.мк [Вести од исток] 2019. Сите права запазени.
Овозможено од: SERVING BUSINESSES I DEVELOPING PROGRESS Anastasov Ltd.